Фраза «они спасают жизни» в данном случае звучит не пафосно. Они – волонтеры Белорусского Общества Красного Креста (БОКК), которые проходят обучение на специальном тренинге в рамках проекта ПРООН, направленного на борьбу с мультирезистентным туберкулезом (МЛУ-ТБ). Они говорят не «пациенты», а – «подопечные», и стараются окружить людей, которые находятся на противотуберкулезной терапии, заботой и опекой. Все для того, чтобы люди нашли в себе силы пройти лечение до конца.
Благодаря сотрудничеству Глобального фонда, Программы развития ООН, Министерства здравоохранения в Беларуси с 2007 года более чем 19000 пациентам предоставлено лечение. Уровень смертности от туберкулеза в стране снизился с 13% в 2009 году до 6,8% в 2013 году. Однако ситуация с мультирезистентным туберкулезом (устойчивым к обычным лекарствам и требующим более длительного и сложного лечения) остается проблемной. Доля МЛУ-ТБ составляет более 30% среди вновь выявленных случаев и почти 65% среди повторных.
Недостаточно выявить пациентов и назначить лечение – необходимо добиться, чтобы пациент принимал лекарства без перерыва, иначе высок риск рецидива и развития широкой лекарственной устойчивости, когда помочь известными препаратами пациенту уже нельзя. Терапия при МЛУ-ТБ бывает тяжелой, и не все могут выдержать двадцатимесячный прием лекарств без психологической поддержки. Вспомните, как иногда сложно выдержать прием обычных антибиотиков в течение всего лишь одной недели. Врач не всесилен, и часто у него элементарно не хватает времени на полноценное общение с пациентом. И здесь неоценима помощь волонтеров.
Ольга Рубец, тренер, эксперт проекта по психосоциальной поддержке:
«Если вы услышите, что таких вот самоотверженных людей уже и нет, не верьте. Их мало, но они есть, и они оказывают серьезную поддержку как врачам, так и пациентам. На семинаре собрались люди из разных регионов, с которыми мы дальше будем поддерживать связь, курировать их работу. Мы бережем их, и отдельно учим сохранять не только пациентов, но и себя.
Очень больно и обидно, когда подопечные умирают. Очень тяжело волонтеры также переносят отрывы от лечения. Буквально несколько дней назад я общалась с волонтером, пожилой женщиной, которая вложила много душевных сил в свою работу. Красный Крест также помогал ее подопечному продуктами и одеждой. Однако человек, выдержав почти полтора года, все равно перестал лечиться.
Другой пример – в Витебской области есть замечательный волонтер, которая полтора года общалась с молодым человеком, сначала совсем не мотивированным лечиться. Сейчас он полностью излечился, и они продолжают уже просто дружески общаться. Он безмерно благодарен, периодически шлет ей смски, где еще и еще раз говорит «спасибо».
Из 177 опрошенных пациентов 162 назвали убедительные для них причины прекратить лечение (данные одного из последних исследований ВОЗ).
Татьяна Пиотка, волонтер:
«Я сотрудничаю с организацией «Матери против наркотиков», работаю с потребителями инъекционных наркотиков. Я очень люблю людей и свою работу. Меня многие не понимают, даже воцерковленные люди не всегда понимают, почему я работаю волонтером с такими сложными людьми, как наркопотребители. Но я знаю, что это нужно и важно. И когда я слышу: «у меня замечательный нарколог, вот уже месяц не употребляю», я очень за них рада.
Сейчас я хочу побольше узнать о такой проблеме, как туберкулез, и научиться мотивировать людей к лечению. Я думаю, что как волонтер Красного Креста я смогу работать с такими людьми. Ведь туберкулез лечится.
Кое-что для меня пока представляет трудность – например, сначала, пока болезнь не перешла в безопасную стадию, общение идет по телефону, а мне проще работать с человеком при личном общении, «глава в глаза». Но я думаю, что смогу и это».
Елена Жалейко, волонтер:
«Я здесь для того, чтобы понять, на что будут надеяться люди, с которыми я буду работать. Семинар также дал много в плане понимания специфики заболевания. Это и внутренние переживания подопечных, и физические недомогания, и особенно – причины, по которым люди отказываются и не продлевают лечение. Довести лечение до конца – это взаимная работа и взаимные обязательства.
Не всегда человек будет откровенен, если нет нормального общения на личном уровне. Моя задача, чтобы человек раскрылся и понял, что он нужен. Волонтер – очень важное звено, которое в определенный момент выходит на первый план.
Что касается программы семинара, для меня была новой информация именно о МЛУ-ТБ, ведь раньше я не работала с таким контингентом подопечных. Сама проблема туберкулеза совершенно по-новому для меня открылась. Раньше у меня была четкая установка – это заразное заболевание, которого нужно избегать, и все. Но сейчас я знаю, в каких ситуациях я могу не бояться, а когда обязательно нужно предпринимать меры, чтобы себя обезопасить. Также я больше узнала о том, как человек себя чувствует при заболевании, и какие психологические проблемы ему приходится преодолевать».
В свою очередь, необходимо заранее позаботиться о самих волонтерах, чтобы ноша, которую они готовы принять, не оказалась чрезмерной. Значительная часть тренинга посвящена профилактике эмоционального выгорания.
Елена Ященко, психолог проекта по психосоциальной поддержке:
«Если задача волонтера – поддержка пациента, то моя задача – поддержка волонтера. С каждым волонтером у нас будет разработан индивидуальный план. Важно, чтобы работа волонтера строилась не только на эмоциональном порыве. У нас есть и студенты, и пенсионеры. Иногда мы просто не можем предугадать тяжесть возможной кризисной ситуации, с которой сталкиваются наши волонтеры. Самое тяжелое – это утрата, когда пациент умирает. К сожалению, это случается, заболевание тяжелое. Не все подопечные проходят лечение до конца, бывают отрывы от лечения. Волонтеры отдают много сил и тяжело переживают это. Не во власти одного человека спасти мир, хотя такая мотивация достойна уважения. Но спасать конкретных людей во время своей работы волонтером – это реально».
Работа волонтера начинается с звонка пациенту. Первый звонок очень важен, потому что это – первый контакт. И если все пойдет правильно, за ним последуют личные встречи, многомесячная совместная работа врача, пациента и волонтера, поддержка в лечении и помощь в выздоровлении.